Raccontateci la vostra storia!
Il 6 marzo 2021 abbiamo fatto un banale test di gravidanza e abbiamo scoperto con grande gioia che c’era una nuova vita nelle nostre vite. La gravidanza era stata perfetta, a parte le nausee che se ne sono andate verso i 5 mesi di gestazione. Tutto è cambiato il giorno 16 ottobre 2021. Era un sabato mattina, dovevamo fare quest’ultimo controllo ginecologico pre parto, e poi ci saremmo fatti una bella gita per il weekend.
Quel giorno abbiamo imparato che non avremmo più preso appuntamenti per visite di sabato, poichè è stato il weekend più lungo della storia. Al controllo il ginecologo si è subito accorto che qualcosa non andava, ci spiega che è qualcosa riguardante i ventricoli cerebrali.
Noi non sapevamo nemmeno che ci fossero dei ventricoli in testa. Quindi cerchiamo di tenere a bada lo “scombussolamento” emotivo e mantenere la calma. Il ginecologo ci dice che il lunedì successivo, quindi il 18 ottobre, avrebbe contattato gli specialisti di Trieste per accordare una consulenza. Ed è così che iniziano i nostri tour avanti/indietro a Trieste.
Il 19 ottobre abbiamo avuto la prima tranche di consulenze e il 20 la seconda tranche. Al termine delle consulenze, l’unica cosa chiara era che i medici avrebbero organizzato per noi un “soggiorno” al Gaslini, per far nascere lì la nostra Celeste. Ma nessuno aveva fatto i conti con i desideri di Celeste, che da subito ci ha tenuto a farci capire che alcuni paletti li metteva lei, che tutti parlavano di lei in modo troppo distaccato, ed è così che ha rivendicato il suo essere persona; il 21 ottobre si rompono le acque, Celeste vuole nascere. A Padova, ci avevano detto che la dilatazione dei ventricoli si era fermata, quindi non sono intervenuti, ci hanno dimesso con l’accordo che avremmo mantenuto in monitoraggi tramite ecografia transfontanellare ogni 2 settimane circa, a Trieste.
A maggio del 2022 gli specialisti di Trieste si sono accorti che i ventricoli si erano nuovamente dilatati (i neurochirurghi del Gaslini ci hanno spiegato che era normale con la crescita) e quindi ci hanno chiesto come volevamo procedere, se tornare a Padova visto che era nata lì o se avevamo altre idee. A quel punto noi abbiamo spiegato che eravamo in contatto con l’associazione Eubrain e per questo preferivamo recarci al Gaslini dove a maggio 2022 Celeste è stata sottoposta a risonanza magnetica e agli inizi di luglio 2022 è stata operata di terzoventricolocisternostomia.
Come siete venuti a conoscenza di Eubrain?
Attraverso Ingrid (la fondatrice dell’associazione), abbiamo intrapreso un percorso all’insegna della gentilezza, accoglienza e precisione, una vera e propria garanzia, anche e soprattutto all’inizio in cui le domande erano davvero tante!
Appena nata Celeste, finalmente sarebbe iniziata la nostra vita insieme, senza le barriere imposte dall’ospedale. Non pensavamo ad altro in quei momenti. A Padova, dove è nata, io, la sua mamma, ero ricoverata da tutt’altra parte rispetto a dove era lei in patologia neonatale e avevo il vincolo di poter andare da lei solamente accompagnata, quindi con mio marito che però poteva venire a trovarmi solo un’ora e mezza al giorno (se non ricordo male); dovevamo percorrere i seminterrati dell’ospedale e per poterlo fare il personale ci consegnava una chiavetta che serviva ad attivare l’ascensore.
Inoltre, poteva entrare una sola persona al giorno, quindi facevamo un giorno lui, un giorno io. Non serve che dica quanto sono stati difficili quei momenti, vero? Penso sia facilmente intuibile. Oltretutto ci tenevo tantissimo ad allattare e questo distacco non aiutava e per di più, nessuno mi forniva gli strumenti per spiegarmi come usare il tiralatte, ma questa è un’altra storia…
Adesso, la nostra vita quotidiana è fatta di tante belle routine rassicuranti con piccoli momenti di condivisione che ci fanno stare bene mentre nostra figlia è seguita dal fisioterapista e dalla neuropsichiatra del distretto.
Cosa consigliereste ai genitori che vivono ora la vostra situazione?
Non abbiate paura a fare domande se avete dei dubbi. Inoltre, cercate di vivere i controlli come una parte del vostro programma di vita, non come la parte preponderante senza perdere di vista ogni attimo quotidiano. Infatti, le cure sono un’occasione per prendersi cura del proprio bambino, una costante che accomuna tutti i genitori, anche in percorsi più lineare del nostro. Ciò che abbiamo cercato di instaurare fin da subito con Celeste è stata la relazione costruita assieme al continuo sostegno di professionisti sanitari aggiornati e competenti.
Certo, ci sono situazioni sicuramente più difficili, ma pensiamo che alla fine l’essere genitore debba essere una scelta consapevole in cui le cure costanti siano vissute con amorevolezza, intenzione, impegno e dedizione. I bambini sono persone a sé che crescono e sviluppano la propria identità in questo “sistema” in cui l’adulto di riferimento si prende cura di loro.
Avete destinato il 5X1000 a Eubrain. Cosa vi spinge ad essere nostri sostenitori?
Da insegnante di scuola d’infanzia, posso dire che è necessario investire nell’infanzia proprio perché chi ha avuto un’infanzia difficile, spesso sarà un adulto difficile. Quindi, l’essere a conoscenza delle “cose” è essenziale non per pensare che gli imprevisti non esistano, ma per vivere la quotidianità con tranquillità. Per questo stesso motivo siamo entrambi favorevoli alla divulgazione scientifica e doniamo ogni anno il nostro 5×1000 a Eubrain.
Filmato del 30 marzo 2024
