Dopo una prima gravidanza perfetta, ci eravamo illusi che nulla potesse andare storto nell’avere bambini. La seconda fu un aborto spontaneo. Abbiamo pianto, ci siamo fatti forza e ci abbiamo riprovato. Tutto sembrava andare bene e così, dopo un po’, ci siamo tranquillizzati. Il 15 gennaio 2016, alla 34° settimana, le ostetriche ci fanno un’ecografia di routine: ventricolomegalia, di corsa all’ospedale. Non capiamo subito cosa significhi, salvo che sono brutte notizie per il cervello della bambina. Quanto brutte, nessuno sa o può dirtelo. Da quel giorno, la nostra vita è cambiata.

Due settimane dopo scopriamo che, tra la 25° e la 30° settimana di gestazione, il feto ha avuto una emorragia intraventricolare (IVH) con infarto dal lato sinistro del cervello. Un evento estremamente raro nel grembo materno. Siamo stati sfortunati, insomma, ma di nuovo, ancora nessuno sa o può dirci quanto. Dopo una settimana i ventricoli sembrano in espansione, si decide di anticipare il parto in modo da poter intervenire chirurgicamente sull’idrocefalo. Anna nasce a Rotterdam l’8 febbraio 2016.

Inaspettatamente, la circonferenza della sua testolina è perfettamente nella norma. Ma la risonanza magnetica conferma una spaventosa dilatazione dei ventricoli cerebrali. I dottori di Rotterdam concludono che il cervello di Anna non si è sviluppato abbastanza, ci dicono che avrà un ritardo mentale da moderato a grave, soprattutto di natura cognitiva, dovuto a perdita di materia bianca. Inoltre, Anna potrebbe diventare epilettica. Non è possibile sbilanciarsi di più sulla prognosi, in questa fase, quindi – ci dicono – andate a casa, ci rivedremo ogni tre mesi per vedere come va. Eravamo sotto shock. Ci offrono assistenza psicologica, ma noi sul momento rifiutiamo. Volevamo riflettere, fare domande, capire.

Il giorno dopo, prima della dimissione, insistiamo per fare un’altra ecografia. A quel punto incontriamo due persone visibilmente appassionate del cervello dei bambini, Paul Govaert e il suo allievo Jeroen Dudink. “Questo caso è diverso da tanti altri che ho visto – ci dice Govaert – e sta succedendo ancora molto in questo cervello”. Significa ancora ‘vediamo come va’, ma almeno ci danno una speranza. Volevamo sapere di più. Scopriamo che i dottori che studiano il cervello de bambini sono un gruppo piuttosto ristretto di scienziati che non solo uniscono passione, esperienza e conoscenza, ma pure comprendono l’importanza di condividere tutto questo con i genitori dei neonati.

Così entriamo in contatto con un altro membro di questo gruppo, Luca Ramenghi. Non lo conosciamo. Gli scriviamo una email un sabato notte, e lui ci risponde immediatamente. Non dimenticheremo mai il momento in cui abbiamo letto l’email del Dottor Ramenghi alle 5 del mattino, mentre stavo allattando Anna. Ci spiegava chiaramente cos’è l’emorragia cerebrale intraventricolare, perché è così comune nei neonati prematuri, e soprattutto perché averla nel grembo materno è tutta un’altra storia. Poiché Anna non è nata prematura – ci spiega – la sua emorragia dovrebbe essere più stabile e il cervello dovrebbe avere una più elevata probabilità di recupero attraverso la plasticità.

Anna ha oggi appena 9 settimane, perciò è troppo presto per trarre conclusioni. In una cosa, però, il Dottor Ramenghi ha già avuto ragione. I ventricoli cerebrali di Anna si sono stabilizzati senza bisogno di neurochirurgia. Anna è ora una bambina adorabile e fonte per noi di grande gioia. Dorme molto, ma quando è sveglia spalanca i suoi grandi occhi curiosi e muove energicamente le sue gambette e braccine. Non ci ha ancora sorriso e detesta stare sulla pancia, ma noi cerchiamo di essere pazienti e darle un po’ più di tempo. L’incoraggiamento che abbiamo ricevuto da questi dottori è stato fondamentale per farci andare avanti, poiché si è basato sulla combinazione di umanità e scienza. L’evidenza scientifica riguardante queste emorragie cerebrali fetali è scarsa poiché estremamente rara è la casistica. Speriamo che l’esperienza di Anna possa contribuire a migliorare la conoscenza di questo fenomeno, anche per aiutare altri genitori ad affrontare questo difficile percorso.

Due anni dopo…

Anna ha due anni e possiamo dire che va alla grande! Riesce salire e scendere le scale quasi perfettamente, si veste (o quasi) da sola e parla tre lingue. È stata seguita da un fisioterapista dall’età di tre mesi per lavorare sul tono muscolare e sulla sua lieve debolezza dal lato destro del corpo. Ha sempre indossato scarpe adatte ad aiutarla a camminare meglio ma al di là di questi piccoli interventi null’altro.

Adesso ha sviluppato un occhio un po’ pigro e ha bisogno degli occhiali ma i medici sono ottimisti e ritengono che questo ‘problema’ si risolverà e che probabilmente non sia legato alla sua lesione a livello cerebrale. È certamente presto per cantar vittoria, ma fino ad oggi Anna ha sorpassato ogni aspettativa e probabilmente continuerà così!