Alessandro ed Ilaria sono genitori di Andrea, un bambino di cinque anni, e di due gemelline di dieci mesi, Martina e Giulia. Vivono a Parma, benché non siano originari della città: Ilaria è pugliese e Alessandro è laziale. La storia di Martina, reduce da sindrome da trasfusione feto-fetale e ictus, è un inno alla vita che vince sulla morte e sulle statistiche incerte.

RACCONTATECI LA VOSTRA STORIA

Un anno fa abbiamo dovuto affrontare un problema: ero incinta e nessuno avrebbe pensato che sarebbero arrivate due gemelle.

A dire il vero, un poco me lo aspettavo. Lo avevo sognato, quando ero alla settima settimana: ero dalle mie cugine, vistosamente incinta e dicevo loro: “Ragazze vi devo dare una notizia importantissima, vi devo dire che non sarete più le uniche due gemelle omozigote di famiglia”.

Quando ci stavamo abituando all’idea di avere due gemelle, arriva la sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS). In questi casi, i gemellini smettono di avere una circolazione normale e iniziano a fare uno da donatore e uno da ricevente: Martina nella fattispecie era la donatrice e Giulia la ricevente.

Questo ha messo a rischio di vita entrambe perché Martina è rimasta senza liquido amniotico: non faceva più la pipì, non si visualizzava più la vescica, stava praticamente morendo e Giulia invece aveva troppo liquido quindi era tutta imbibita; lei non stava morendo, non era ancora in sofferenza ma ci hanno spiegato che ci sarebbe andata da lì a breve.

Da Parma ci hanno mandato in un ospedale di secondo livello per fare un intervento di “fotocoagulazione laser” cioè separare le connessioni vascolari sulla placenta che collegavano le due bimbe in modo tale che avessero dei territori di crescita indipendenti e smettessero di “fare questa cosa che stavano facendo”.

L’intervento era molto rischioso perché Martina aveva il 50% di possibilità di non farcela e Giulia invece poteva non farcela nel 20% dei casi. Invece sono sopravvissute tutte e due. E fin qui sembra una storia a lieto fine.

Il problema (ci avevano già anticipato che potevano verificarsi delle complicanze come degli ictus o problematiche di tipo neurologico) si è verificato quando, intorno alla 22esima settimana, ci hanno fatto una risonanza magnetica fetale e ci hanno chiamato dicendoci che Martina aveva avuto un ictus.

Siamo caduti nella disperazione più totale. L’ictus in quella fase dell’età può essere devastante oppure, visto che il cervello è plastico, può risolversi. Fatto sta che ci avevano consigliato di abortire. Però, essendo tutte e due nella stessa sacca, questo avrebbe messo a rischio anche Giulia. Nessuno ci assicurava la sopravvivenza di Giulia.

Abbiamo pensato: va bene, Martina può avere qualcosa, non è un problema, ce la possiamo fare. Perché non dargli una possibilità? Eppure, eravamo spaventati perché la scala di possibilità era ampia. Ci dicevano che poteva essere podice, come poteva essere tracheo, PEG o qualcosa di ancor più terribile.

Cercavamo come dei pazzi su Internet, anche di notte, qualsiasi gruppo che vagamente si avvicinasse all’argomento, volevamo conoscere qualcuno che avesse passato quello che stavamo passando noi, per capire, più o meno, cosa avessero vissuto, che scelte avessero fatto, come stava procedendo la cosa.

Non abbiamo trovato alla fine nulla. Interfacciandoci con i medici, abbiamo scoperto che è una cosa talmente rara che non esiste una statistica vera e propria.  Ed è già di per sé raro avere dei gemelli omozigoti: nascono uno ogni 400 gravidanze a termine, poi una su cinque si complica con la TTTS (trasfusione feto-fetale),  nel 50% dei casi riescono a salvare entrambi i gemelli ma nel 7% dei casi si complica con un ictus.

COME SIETE VENUTI A CONOSCENZA DI EU-BRAIN?

Siamo venuti a conoscenza di Eu-Brain tramite Facebook. Ero iscritta ad un gruppo di mamme che avevano avuto come me la sindrome da trasfusione feto fetale. Cercavo a tutti costi qualche testimonianza di casi simili ed è stato il primo gruppo a cui mi sono rivolta a darmela: la TTTS l’aveva scoperta dopo la nascita, cioè un po’ più avanti nella gravidanza e quindi aveva fatto altre scelte.

Tramite questo gruppo siamo arrivati ad Eu-Brain e poi qui a Genova dal prof. Ramenghi. Lui ci ha aperto un mondo parallelo: ci ha dato una speranza e ci ha spiegato con dei dati che poteva non essere così tragica la nostra storia. Ora Martina ha dieci mesi e, nonostante abbia avuto un ictus nella parte sinistra, con la mano destra afferra e scalcia. Non dovrebbe infatti muovere tutta la parte destra del corpo.

Certo, non è fluida come la mano sinistra ma ci stiamo lavorando: facciamo fisioterapia continua, anche con il fratello Andrea e ci dà grandissime soddisfazioni ogni giorno, non potrei immaginare la nostra vita senza di lei, anzi è pure più sveglia della sorella. Ora lo possiamo dire perché sono piccole, fossero state più grandi sarebbe scoppiata la rivoluzione!

Non siamo ancora completamente fuori dal tunnel, ne siamo consapevoli. Ci sono ancora tante tappe da raggiungere: Martina e Giulia devono stare in piedi, gattonare, camminare; quindi, man mano che passano i mesi ci farà piacere tenervi aggiornati dei successi raggiunti insieme.

COSA DIRESTE AI GENITORI, SE DOVESSERO AFFRONTARE LA VOSTRA STESSA SITUAZIONE?

Intanto non fermatevi alla prima cosa che vi viene detta, datevi il tempo di pensare, di ragionarci sopra, di prendere altre informazioni e di valutare la vita… Noi siamo un infermiere e un medico e vediamo la morte e la vita ogni giorno ovviamente.

Nel nostro caso, ha vinto la vita! Ed abbiamo accettato la possibilità del deficit motorio: va bene, bisogna uscire fuori dallo schema. La diagnosi è difficile da accogliere, lo abbiamo capito un anno fa.

Ad ogni modo, la bambina è nata ed è meglio di come ce l’avevano prospettata, noi siamo felicissimi, Martina è un miracolo, un inno alla vita. Sul momento però bisogna accettare l’idea che per un genitore non è facile e il bimbo non sarà perfetto o potrebbe non esserlo, che poi il concetto di perfezione è molto aleatorio, soggettivo ed opinabile.

Bisogna andare avanti e pensare che, se anche c’è qualcosina che non va, c’è la fisioterapia e si può puntare ad avere una buona qualità di vita; secondo me è la qualità di vita quella sulla quale ragionare, almeno noi abbiamo ragionato così.