Je m’appelle Rita. Je suis une mère de trois jumeaux spéciaux ayant décidé de naitre trop tot (pendant la 24ème semaine de gestation). Voici leurs noms : Karol, Gioia e Matias. Ils sont nés le 19 Mars 2014 à l’hopital Gemelli de Rome. 

Au moment de leur naissance, Matias, l’ainé, pesait 840 grammes et ses petites soeurs 740 grammes de largesse et à la fois, de douceur. 

Ils sont placés au policlinque Casilino appena nati. Là, les docteurs et les infermières ont les soigné amoureusement. Mais le matin suivant, Gioia a arrêté de lutter et elle est devenue notre petite ange. En revanche, Karol a continué a demontrér sa combattivité. Après trois mois di alti e bassi, elle est retournée chez nous. 

Je ne vous compterai notre histoire entièrement. Elle serait trop longue. Je vais vous raconter le combat extraordinaire de notre fils Matias. Quand il venait de naitre, il a eu une hémorragie cérébrale ayant alarmé tout de suite les médecins. 

Donc, il a été transféré à l’hopital Bambin Gesù de Rome. Son hémorragie s’est arretée au troisième dégré. Mais, un petit caillot de sang lui obstruait “l’acquedotto di Silvio » (celui-ci è un piccolo forellino che impedisce al liquor di defluire correttamente). Ses ventricules cerebrales ont commencé a se goufler. Le diamètre de sa petite tete a commencé (à) augmenter, en engendrant un hydrocephale. Ce mot suscite seule de la peur à l’heure de la prononcer !

Après quelques jours, Matias a été operé et ses ventricules était en train de se développer trop. Pour cette raison, les medecins ont lui appliqué une derivation exterieure. Normalement, celle-ci deflue le liquide dans un sac, de façon que le sang “ancien” de l’hemorragie deflue au dehors.

Après quinze jours, la derivation exterieure a été quitté. Mathias commence à prendre du poids! 

Malheureusement, ses ventricules se sont gounflés une autre fois. On a décidé d’utiliser une derivation interieure. Cette operation est dureé quatre heures et Mathias a vaincu sa bataille. 

Mon petit chou a commencé même à manger du biberon pendant les jours suivants. Mai une infenction était in agguato. La derivation s’est infectée et Mathias a été intubé et opéré d’urgence. 

Ce jour-là était le plus long dans toute notre vie. Notre guerrier a supéré sa operation et on a lui appliqué une dérivation extérieure pour “nettoyer” son cerveau de l’infection. 

Les jours passaient. Matias pesait presque deux kg. Il allait etre charmant. Mais cet hydrocephale, nous l’avions sur le dos. Quand l’infenction a disparu, Mathias est allé encore une fois en salle operatoire, où les medecins ont lui appliqué une autre derivation interieure. 

Après cinq mois, il est retourné chez nous. Moi, j’étais angoisée, comme toutes les mères: “sera-t-il normal? Marchera-t-il? Parlera-t-il? Sera-t-il en état vegetal? Pourquoi personne n’est pas capable de répondre à ces questions?” et sur tout, “Pourquoi s’est-il passé juste à nous?”  

Grace à de la physiothérapie, Matias commence à gattoner petit à petit pendant des mois.

Sa sœur Karol marche, parle et fait tout très rapidement. Mathias est stimulé par ses frères (eh oui, il est arrivé notre cinquième fils, Gabriel) et il a envisagé une myriade de batailles que je n’ai pas compté. J’ai voulu me concetrer seulement sur les problématiques cérébrales.

Aujourd’hui nous sommes heureux et orgueilleux de nos guerriers, spécialement de Mathias. Il surprenne tous avec ses progrès, même si ses pronostiques étaient négatifs à la lumière d’une résonance magnetique (substance blanche assotigliata, coropo calloso assotigliato, ecc) et selon des docteurs.  

LES PROGRES DE MATHIAS, UN AN APRES. 

Un an après des ces évènements, je vous compte les progrès de mon petit grand guerrier Mathias.

Je peux dire qu’il est rené cette année. Les racines de cette renaissance – moi, je l’appelle comme ça – peuvent se résumer comme ça : nous avons changés de médecins et non. 

À present, tout est devenu stressant. Je ne me sentais pas “écoutée”, il me paraissait que les enfants avec une infermité motrice cérébrale (IMC) pouvaient etre traités de la meme façon. Mais ce n’était pas vrais ; chaque enfant a ses potentialités. Les parents, nous les devons trouver et les développer, en instaurant une bonne communication avec les médecins et les autres professionnels de soin.

Du point de vue neurologique, Mathias sera visité dans 2-3 ans pour élargir définitivement un petit tube, s’il n’y a pas de complications. Car sa dérivation intérieure est adhérée sur son petit ventre, après l’opération dernière. 

Ils nous ont dit que Matias était un sourd profond et que sa récupération n’aurait été possible. Mais moi, je doutais qu’il ne sentait rien. 

Eh bien, Matias a fait une autre fois son test d’otoémissions dans un autre hôpital. Il était normo-udent et des médecins nous avons expliqué que le processus de myélinisation du système nerveux s’engendre lentement chez les enfants prématurés. 

Maintenant, Matis répète tous ce que on lui dit, sans de prothèses. 

Il a changé de physiothérapeute. 

J’ai cherché pour lui un physiothérapeute « spécial » en eau, pour des enfants spéciaux (c’est de l’hydrokinésie), de même qu’une logopédiste privée.

L’année dernière, j’ai la passé 24 heures sur 24 avec mes fils, j’ai joué et dansé avec eux, j’ai fait même la logopédiste et la physiothérapeute de ma manière : Matias n’est jamais resté immobile. 

Ses frères le stimulent beaucoup, et puis son père, sa mamie, ses cousines, son grand-grand papy et ses tatas et tontons sont devenus également des logopédistes formidables !

Une fois, Matias a commencé à externaliser ce qu’il avait immagasiné. J’ai compris qu’il comprenait tout : c’est alors qu’il a commencé à MARCHER.

Ses jambes restent encore un peu hypertoniques. Cela ne lui donne pas de sureté, mais on travaille pour ça ! 

Sa neuropsychiatre travaillant dans notre ASL de référence a toujours cru en Mathias et elle a quitté même l’acronyme IMC (à savoir, Infirmité Motrice Cérébrale) de son dossier clinique.  

On est en train de faire les bandages nécessaires pour son strabisme, mais bientôt il portera des lunettes.

Quelqu’un me demande si je suis fatiguée. Ça va sans dire, je suis brisée/bouleversée/devastée, je voudrais un jour sans de préoccupations. 

Mais, j’adore ma maternité, Mathias est un enfant avec un grand E, ses frères l’adorent, et moi, je les aime infiniment. Ils me donnent de la force pour faire tout ce que je fais ! 

Ah, nous avons changé de maison… maintenant, nous habitons en pleine campagne !