Après une première et parfaite grossesse, nous é que rien puisse aller mal.
La deuxième grossesse a été un abortion spontané. Nous avons pleuré pour ça, nous fatti forza et nous avons retanté.
Tout parait aller bien et alors, après du temps, nous sommes tranquilles. Le 15 janvier 2016 à la 34ème semaine, une ecographie routinière diagnostique une ventricolomegalie. Donc, nous allons de prise à l’hopital. Nous ne comprenons pas ce que cela signifie. Et puis, il s’agit d’une nouvelle mauvaise pour le cerveau de notre enfant. On ne sait pas combient peut-elle être mauvais, personne peut le dire. Dès ce jour-là, notre vie est changée.
Deux semaines après, nous avons découvert que le fœtus a eu une hémoraggie intraventriculaire (HIV) avec une infarction à la partie gauche du cerveau entre le 25ème et la 30ème semaine de gestation. C’est un evenement rare dans le giron maternel. Bref, nous n’avons eu pas de chance. Mais, personne sait ou peut dire combien. Après une semaine, des ventricules paraissent en expansion. On décide d’anticiper ma grossesse de façon des médecins puisse intervenire du point de vue chirurgique contre un hydrocephale.
Anna nait à Rotterdam l’8 Fevrier 2016.
Contrairement aux aspectatives, la circuference de la tete de Anna est parfaitemment normal. Toutefois, une résonance magnétique confirme que ses ventricules cerebrales se sont dilatées de manière epouvante. Les mèdecins de Rotterdam concluent que le cerveau de Anna n’est pas se devoloppé suffissement. Ils nous disent qu’elle aura un retard mental (de modéré à grave) sur tout cognitif, parce que elle a perdu de la matière blanche. De plus, Anna pourait devenir epileptique. Il n’est pas possible d’approfonidr sa prognosi. Pendant cette phase – nous disent-ils – vous devez retourner chez vous. Nous nous reverrons chaque trois mois pour voir comment se passe-t-il. Nous étions schoqués. Ils nous donne de l’assistance psychologique, mais nous la refusons. Nous voulions réflechir, poser des questions, comprendre mieux.
Le jour suivant, nous insistons de faire une autre ecographie avant de la sortie d’Anna. A ce point, nous encontrons deux personnes visiblement passionées du cerveau des enfants, Paul Govaert et son disciple Jeroan Dudink. « Ce cas est different par rapport aux cas que j’ai vu » nous dit M. Govaert – Beaucoup de choses se passent dans ce petit cerveau ». Cela signifie encore “nous verrons comment se passe-t-il », mais nous donne de l’esperance au moins. Nous voulons savoir plus. Nous découvrons que les médécins étudiant le cerveau des enfants constituent un group plutôt ristretto de scientifiques. Ceux-ci combine leur passion, leur experience, leur connaissance et meme l’importance de partager tout cela avec les parents des nouveau-nés.
De cette façon, nous nous mettons en contact avec un autre membre de ce group, M. Luca Ramenghi. Nous ne le connaissons pas. Nous lui écrivions un mail une nuit de samedi et lui, il nous répond immediatement. Nous ne nous oublierons jamais le moment où nous avons lit sa mail à cinq heures du matin. A l’époque, j’étais en train de allater Anna. Il nous explique clairement ce que l’hémorragie intraventriculaire est, pourquoi est-elle très frequente chez les nouveau-né prématurés et sortout pourquoi que Anna reste dans le giron maternel. « Comme Anna n’est pas née prématurée » nous explique-t-il « Sa hémorragie devrait être plus étable et son cerveau devrait avoir une probabilité plus haute de recuperation atravers sa plasticité. »
Maintenant, Anna a 9 semaines. Donc, il est trop tot pour arriver à des conclusions. Mais, le doc. Ramenghi avait raison : les ventricules cerebrales de Anna se sont stabilisés sans de neurochirurgie.
Anna est adorable et notre source de joie. Elle dort beaucoup, mais quand elle se réveille, elle grand-ouvre ses énormes yeux curieux et elle meut energiquement ses petites jambes et ses petits bras. Elle n’a encore fait une souris, mais nous cherchons d’avoir patience et de lui donner un peu plus de temps.
L’encouragement que ces medecins ont nous donné a été fondamental pour aller plus loin, parce que il se basé sur une combination entre humanité (vedere) et science. L’évidence scientifique concernant ces hemorraggie cérébrale fetales est scarsa, puisque leur casisitique est extrêmement rare. Nous espérons que l’experience de Anna puisse contribuer à améliorer la connaissance autour de ce phenomène, même pour aider des parents à envisar ce parcours difficile.
DEUX ANS APRES
Anna a deux ans et nous pouvons dire que va alla grande ! Elle est capable de monter les écoliers et les descendre. Elle (presque) s’habille toute seule et elle parle trois langues. Une physioterapeute l’a suivi de l’age de trois mois pour travailler sur son ton muscolaire et sur sa lieve débilesse de la partie droite du corps. Elle a toujours porté des chaussures convenables pour l’aider à marcher mieux. Mais, rien au dehors de ces petites interventions.
Maintenante elle a dévoloppé un oeil un peu pigro. Donc, elle a besoin des lunettes. Toutefois, les médecins sont optimistes et ils croient que ce “problème” va se résoudre et que il n’est pas rélationné avec sa lesion cerebrale. C’est tot per cantare vittoria, mais jusqu’aujourd’hui Anna a supéré toutes nos aspectatives et problament, elle continuera à le faire !
