Despues de un embarazo perfecto, creìmos que nada saldria mal al tener hijos. El segundo fue un aborto involuntario.

Lloramos, y encontramos la fuerzas para voluer a intentar. Todo parecía ir bien y, después de un rato, nos calmamos. El 15 de enero de 2016, a las 34 semanas, las comadronas nos hicieron una ecografía de rutina: ventriculomegalia, se apresuró al hospital.

No entendemos inmediatamente lo que significa, salvo que es una mala noticia para el cerebro del bebé. Lo malo, nadie lo sabe ni puede decirlo. Desde ese día, nuestras vidas han cambiado.

Dos semanas después descubrimos que, entre la semana 25 y la 30 de gestación, el feto tuvo una hemorragia intraventricular (Hiv) con un infarto en el lado izquierdo del cerebro.

Un evento extremadamente raro en el útero. Tuvimos mala suerte, en definitiva, pero, de nuevo, nadie sabe aún ni puede decirnos cuánto. Al cabo de una semana los ventrículos parecen expandirse, por lo que se decide anticipar el parto para poder extirpar quirúrgicamente la hidrocefalia. Anna nació en Rotterdam el 8 de febrero de 2016.

Inesperadamente, la circunferencia de su cabecita es perfectamente normal. Pero la resonancia magnética confirma una espantosa dilatación de los ventrículos del cerebro.

Los médicos de Rotterdam concluyen que el cerebro de Anna no se ha desarrollado lo suficiente, nos dicen que tendrá un retraso mental de moderado a grave, principalmente de tipo cognitivo, debido a la pérdida de materia blanca. Además, Anna podría volverse epiléptica.

No es posible decir más sobre el pronóstico en este momento, así que -nos dicen- váyanse a casa, nos veremos cada tres meses para ver cómo está. Estábamos en shock. Nos ofrecieron asistencia psicológica, pero la rechazamos en ese momento. Queríamos reflexionar, hacer preguntas, comprender.

Al día siguiente, antes del alta, insistimos en hacer otra ecografía. En ese momento conocemos a dos personas visiblemente apasionadas por el cerebro de los niños, Paul Govaert y su alumno Jeroen Dudink. ‘Este caso es diferente a muchos otros que he visto’, nos dice Govaert, ‘y todavía hay mucho en este cerebro’.

Sigue significando “vamos a ver cómo va”, pero al menos nos da esperanzas. Queríamos saber más. Descubrimos que los médicos que estudian el cerebro de los bebés son un grupo bastante reducido de científicos que no sólo reúnen pasión, experiencia y conocimientos, sino que también entienden la importancia de compartirlos con los padres de los recién nacidos.

Así que nos ponemos en contacto con otro miembro de este grupo, Luca Ramenghi. No lo conocemos. Le escribimos un correo electrónico un sábado por la noche y nos responde inmediatamente.

Nunca olvidaremos el momento en que leímos el correo electrónico del Dr. Ramenghi a las 5 de la mañana, mientras daba el pecho a Anna. Explicó claramente qué es la hemorragia cerebral intraventricular, por qué es tan frecuente en los bebés prematuros y, sobre todo, por qué tenerla en el útero es una historia diferente.

Como Anna no nació prematuramente”, explica, “su hemorragia debería ser más estable y su cerebro debería tener más probabilidades de recuperarse mediante la plasticidad”.

Anna sólo tiene 9 semanas, así que es demasiado pronto para sacar conclusiones. Sin embargo, en una cosa el Dr. Ramenghi ya ha acertado. Los ventrículos cerebrales de Anna se han estabilizado sin necesidad de neurocirugía.

Anna es ahora una niña encantadora y una fuente de gran alegría para nosotros. Duerme mucho, pero cuando está despierta abre mucho sus grandes y curiosos ojos y mueve enérgicamente sus piernecitas y brazos.

Todavía no nos ha sonreído y odia estar boca abajo, pero intentamos ser pacientes y darle un poco más de tiempo. El estímulo que recibimos de estos médicos fue crucial para seguir adelante, ya que se basaba en una combinación de humanidad y ciencia.

Las pruebas científicas relativas a estas hemorragias cerebrales fetales son escasas, ya que las historias de casos son extremadamente raras. Esperamos que la experiencia de Anna pueda contribuir a mejorar el conocimiento de este fenómeno, también para ayudar a otros padres a enfrentarse a este difícil camino.

DOS AÑOS DESPUÉS…
Anna tiene ahora dos años y podemos decir que lo está haciendo muy bien. Puede subir y bajar escaleras casi perfectamente, se viste (o casi) sola y habla tres idiomas.

Desde los tres meses, un fisioterapeuta la sigue para trabajar su tono muscular y su ligera debilidad en el lado derecho del cuerpo. Siempre ha llevado zapatos para ayudarla a caminar mejor, pero más allá de estas pequeñas intervenciones nada más.

Ahora ha desarrollado un ojo algo vago y necesita gafas, pero los médicos son optimistas y creen que este “problema” se resolverá y que probablemente no esté relacionado con su lesión cerebral. Ciertamente es demasiado pronto para cantar victoria, pero hasta ahora Anna ha superado todas las expectativas y probablemente seguirá haciéndolo.