Me llamo Francesco y soy el padre de Tommaso (“Tommi”). Tommaso es un niño alegre y siempre está listo para reír sonoramente (ver). Nuestro Tommi (que termina por i) tiene dos anos. Su enfermedades destruyeron mis fuerzas y mi corazón: una ataxia cerebelar y un assottiglimento progresivo del nervio óptico.
Tiene un retardo grave psicométrico y podría llegar a ser ciego a lo largo del tiempo. Coordina sus movimientos con dificultad y no sabemos si será capaz de exprimerse de forma correcta.
Padece también por una ipotonia a los miembros/artes inferiores y encima sus pies andan adonde quieran.
Nadie evoca su inteligencia, nadia puede decir hasta que punto (ver) Tommi ci sarà con la testa. En suma, vamos a descubrir esta situacion al vivirla. Claro, è un po’ di coccio, pero no es grave. Vimos muy pronto que algo estaba mal. No obstante, ningún pediatra nos escuchó.
Os parecerà increible, pero tuvimos que cambiar de pediatra cuatro veces para encontrar alguien que nos escuchara. Había pasado un ano. Tommi no estaba al paso de otros ninos : se movìa de manera rara y diferente. Pero, contestábamos de la misma manera: “Los niños tienen su tiempo para hacer cosas , no se puede compararlos”. No, no, Tommaso està bien, ya veràis que recuperera lo todo”. En cambio, su pequena cruz comenzò después de su primera visita neuropsiquiátrica, cuando le diagnosticaron una ataxia cerebelar. Estaba/era hecha de opiniones contrastantes y de diagnosticas frettolose. Teníamos (inútilmente) razón y preferiríamos no haberla tenida (ver). Siempre que pienso en ello, me pongo nervioso por mi tiempo perdido.
El ano pasado fuimos al Istituto Neurologico Carlo Besta de Milan y nos dimos cuenta de que estábamos por el buen camino (ver). Luego, al principio de este ano, descubrimos a otro centro, es decir, el istituto scientifico Eugenio Medea de Bosisio Parini (province Lecco, LC). Decidimos de confiar completamente en este ultimo. Po resta razon, nos vamos a mover al territorio provincial de Lecco. Este Istituto Scientifico comparte con la asociacion « La nostra famiglia » (en italiano “La Familia nuestra”) que gera a una escuela materna, un instituto, scuola superiore y la carrera « escuela-trabajo » para ninos especiales. Los centros colaboran de forma estrecha. Esperamos que Tommi pueda entrar allì. El istituto Besta lo va a seguir, mientras que el istituo Medea va a ocuparse de su recuperacion fisica lo màs posible.
¿CÒMO HAY QUE ENFRENTAR LO TODO CADA DÍA?
No crecì con mi familia de manera tradicional. Por ello, yo esperé al momento en que podria gozar de una relación padre-hijo durante la mayoría de mi vida adulta. Estaba seguro de recuperar un poco de aquellas emociones que un cachorro siente cada vez que su padre está presente con él. Y querìa dar a mi hijo una figura paterna a que siempre yo anhelaba. Fueron necesarias cuatros fases para adoptar un aproche correcto :
FASE Papá 100% Mi hijo necesita de mí, debo y quiero estar con él.
FASE EGOISTICA: Querìa a un nino con que tener una relacion normal. En cambio, tengo a un nino especial con que nunca tendré una relacion especial. Y esperé a mi paternidad durante anos !
FASE DE CANSADEZ: Un niño especial necesita de cuidados especiales que requieren una paciencia peculiar. Estoy trabando por ello con progresos enormes, de veras.
FASE DE ACEPTACION : Esta fase comenzó de pronto. Un dìa, esta situación especial se convirtió en mi «mundo » por siempre y desde el principio sin que me diera cuenta de ello. Ahora pienso que mi hijo nació como debería. Sencillamente, es solo Tommi.
No estoy listo todavía, tengo que aprender, no nacì capaz de cuidarlo. Soy un hombre sano, pero un padre disabile a tutti gli effetti. Las sonrisas maravillosas de Tommi llegaràn a ser mi fisioterapia, sus pequeños versetti stridulos mi logopedia y sus caricias descoordinadas mi neuropsicomotricidad.
Es algo nuevo por nosotros y vamos a aprender juntos como conocerla, enfrentarla y mettere a segno qualche colpo, sin padecerlos.
Claro que habrá dificultades por el camino. A veces, podré estar cansado o avere cedimenti. Me quejaba del hecho de que no tuve lo que yo esperaba. Sin embargo, encontré algo diez veces mejor con respecto a mis accontetamenti.
De todas maneras, serìa un ipocrita si os contara solo los aspectos positivos que me ayudaron a llegar màs allà, porque estos aspectos luchan cada dia con/contra los pequenos fracasos cotidianos de Tommi. Yo los considero como si los habia hecho yo.
A veces, una cotidianidad sencilla puede convertirse en una cattiva bestia porque ti sbatte in faccia la realidad a 150 km horarios. De todos modos, es importante que yo, él y mi mujer luchemos/luchamos juntos. Enfrentaremos lo todo con una sonrisa justamente como Tommi nos mostró. De hecho, siempre sonríe y tengo suerte de ser su padre.
Si queréis saber màs acerca de Tommi :
