Il aurait dû s’agir d’une visite de contrôle routinière, la dernière visite avant de ma grossesse pendant la 34ème semaine. Il était un après-midi normal et étouffant de midi-été.

Quand l’échographe a touché mon ventre, les portes d’un monde obscure et inimaginable se sont grand-ouvertes.  

Les ventricules cérébraux de notre fils s’étaient complètement dilatés. Le panique général a eu le mieux chez nous. A la fin on devait choisir entre deux options : l’abortion thérapeutique en Grèce ou en France ou la possibilité d’avoir un fils en état végétal. Il n’y avait pas de temps à rater : une décision, on devait la prendre immédiatement. 

Le jour suivant, nous avons pu recueillir les morceaux de nos âmes. Moi et mon mari, nous cherchions de récupérer nos forces par un chemin différent. Nous voulions nous attacher à quelque chose avec tous les moyens possibles : une illusion, une espérance.

Alors, nous nous sommes regardés dans les yeux. Nous avons dit : Non ! Nous voulons que cet enfant naisse de toute façon ! C’est notre fils, en fin de compte !

 Comme il est d’habitude dans ces cas, nous avons cherché même sur Internet des possibles solutions. Nous avions très peu d’information scientifique. Et dans l’immense océan du Web, la page d’EuBrain a apparu, c’était une association no profit étant née pour diffuser la culture neurologique périnatale. 

C’est le staff d’Eubrain qui nous a mis en contact avec M. le professeur Luca Ramenghi dans peu d’instants.

Après une consultation brève, le doc. Ramenghi nous a invité à partir instantanément pour l’hôpital Gaslini de Gênes. Là, notre cas aurait été examiné. 

Nous sommes arrivés à l’hôpital pédiatrique du chef-lieu ligurien dans 48 heures.

La résonance a confirmé ce que l’échographie de juillet montrait : Gabriel avait eu une hémorragie cérébrale interventriculaire. Celle-ci avait causé une dilatation des quatre ventricules, en engendrant par conséquence un hydrocéphale et un infarctus dans la partie gauche du parenchyme. 

Juste le doc. Ramenghi nous a donné (de) la force pour envisager tout cela, avec sa gentillesse et son équipe. A l’époque, nous avions peu de certitudes. Personne ne savait pas comment aurait-il pu aller. Après tout, chaque histoire est unique dans son genre et elle nous enseigne quelque chose. Mais nous allions faire notre mieux. Bien évidemment, on devait lutter.

Gabriele est né et le jour suivant, il a subi une intervention chirurgique de manière que la liqueur accumulée soit défluée. Toutes nos peurs, nos inconnues, nos angoisses ont été éliminées à l’heure de voir le visage de notre fils. On a continué comme ça à outrance pendant deux mois, jour après jour, entre de la réanimation et de la thérapie intensive. Nous étions de plus en plus convaincus de ce que nous étions en train de faire. 

Nous étions conscients de la “tempête” à envisager. Nous l’avons fait en la vivant. 

À partir de ce jour-là, il est passé justement un an. Gabriele ou « Tito » (ce pseudonyme, l’infermière Cristina lui l’a donné. Elle est une « ange » de la Thérapie Intensive) est maintenant un enfant splendide. 

A présent (rivedere), nous vivons sans cette angoisse de connaitre son futur. Nous sommes heureux de savoir qu’il a un avenir dans ce monde. Car nous savons qu’il faut vivre chaque jour. Mais ça ne nous importe pas.

Nous sommes conscients des problématiques à envisager. En avril 2021, enfaites, nous sommes retournés à cause d’une intervention ultérieure pour rectifier la dérivation. Mais ça ne nous importe pas.

Aujourd’hui Gabriel conduit une existence absolument normal. Il se meut toujours et il sourit à tous. 

Nous remercions éternellement le doct. Ramenghi et son staff TIN de l’hôpital Gaslini. Cette année, nous avons eu la sensation que notre fils était dans les mains meilleurs. Grace à eux, notre fils est né deux fois. 

Nous adressons avec notre ésprit et notre cœur aux familles que nous avons connu pendant ce petit morceau de vie ensemble. Nous avons appris beaucoup de choses de chacune d’elles. La douleur et la voglia(le désir) de normalité nous ont réuni.

Nous ne voulons pas alimenter de fausses espérances avec ce récit. Nous ne voulons que compter notre témoignage, parce que nous avons cru à la vie, à la science et aux gens. C’est ça qui fait de la différence. Pendant ces jours durs, nous avons trouvé beaucoup de forces en lisant les histoires d’une myriade de petits héros sur/dans la page Témoignages de Eubrain. Nous rêvions de vous apporter notre contribution. Et nous voici. Notre soutien à EuBrain, c’est le minimum à faire.