Je m’appelle Francesco et je suis le père de Tommaso (« Tommi »). Tommaso est un enfant plein de joie de vivre et il est toujours prêt à rire sonorement. Notre Tommi (qui termine par I) a deux ans et un mal maudit ayant détruit mes forces et mon cœur : il s’agit d’une atassie cerebellaire et d’un assottigliamento progressif du nerf optique.
Me llamo Francesco y soy el padre de Tommaso (“Tommi”). Tommaso es un niño alegre y siempre está listo para reír sonoramente (ver). Nuestro Tommi (que termina por i) tiene dos anos y un mal maldito destruyò mis fuerzas y mi corazón, o sea, una atasia cerebelar y un assottiglimento progresivo del nervio óptico.
Il a un retard sérieux psychométrique et il risque d’être cièque avec le cours du temps. Il coordonne ses mouvements avec beaucoup de difficultés et nous ne savons pas s’il sera capable de s’exprimer correctement.
Tiene un retardo grave psicométrico y podría llegar a ser ciego a lo largo del tiempo. Coordina sus movimientos con dificultad y no sabemos si será capaz de exprimerse de forma correcta.
Il souffre d’une hypotonie aux membres inférieures et de plus, ses petits pieds vont où ils veulent pour des différentes causes.
Padece también por una ipotonia a los miembros/artes inferiores y encima sus pies andan adonde quieran.
Personne n’évoque pas son intelligence, personne ne peut pas dire jusque à quel point Tommi ci sarà con la testa. Bref, on découvrera cette situation en la vivant. Certes, il est un peu « de coccio », mais c’est pas grave. Nous sommes avons vu très tot que quelque chose non andava et cependant, aucun pédiatre nous écoutait.
Nadie evoca su inteligencia, nadia puede decir hasta que punto (ver) Tommi ci sarà con la testa. En suma, vamos a descubrir esta situacion al vivirla. Claro, è un po’ di coccio, pero no es grave. Vimos muy pronto que algo estaba mal. No obstante, ningún pediatra nos escuchó.
Il vous parra incroyable, mais nous en avons du changer 4 pour trouver quelqu’un qui nous écoutait. Il était passé presque un an.
Os parecerà increible, pero tuvimos que cambiar de pediatra por cuatro veces para encontrar alguien que nos escuchara. Había pasado un ano.
Tommi n’était pas au pas des autres enfants : ses mouvements étaient étranges, divers. Mais nous répondions de la même façon : « Les enfants ont des temps différents, on ne peut pas faire de confrontations entre eux ». Tommaso n’a rien, on verra qu’il récuperera tout ». Certes. Son petit calvaire a commencé après sa première visite neuropsychiatrque, une atassie celebrale diagnostiquée et une satisfaction inutile d’avoir raison (nous aurions tenuti volentiers le tort). Ce calvaire était fait d’opinions différentes et contrastantes, de diagnostiques frettolose, etc. Quand je pense à ces choses-là, je deviens nerveux pour tout le temps que j’ai raté.
L’année dernière, nous sommes allés à l’Istituto neurologico Carlo Bestade Milan et nous avons compris d’etre sur le bon chemin. Puis, au début de cet an, nous avons venuti a conoscenza d’une autre centre, l’istituto scientifico Eugenio Medea de Bosisio Parini (province Lecco, LC). Nous nous avons décidé de nous complètement a celui-ci et c’est pour ça que nous nous trasferirons en province de Lecco. L’Istituto Scientifico partage avec l’association « La nostra famiglia » (en italien, “Notre Famille”) gérant une école maternelle, un collège, des lycées et « alternance » école-travail pour des enfants et des gars spécieux. Ces deux centres collaborent strictement. Nous espérons que Tommi peut être inséré là-dedans. L’istituto Besta le suivra, tandis que l’istituto Medea s’occupera de sa récuperation physique (per quanto possible)
COMMENT FAUT-IL ENVISAGER TOUT CHAQUE JOUR ?
Comme je ne suis pas grandi avec ma famille de la façon traditionnelle du terme, j’ai passé la majorité de ma vie adulte en attendant le moment où j’aurais pu goder di riflesso cette relation, même si d’une veste différente. J’étais certain de récupérer un peu de ces émotions qu’un petit enfant éprouve quand son père est présent avec lui, en donnant à mon fils la figure paternelle que j’aurais voulu pour moi. Plusieurs phases ont été necessaire approche convenable :
PHASE PAPA 100% Mon fils a besoin de moi, je devais et voulais y etre. Armez-vous et moi, je pars !
PHASE EGOISTIQUE : Je voulais un enfant avec lequel je pourrais avoir une relation normale. En revanche, j’ai un enfant spécial avec lequel je ne pourrai jamais avoir de rapports normaux. Et moi, je l’avais attendu pendant des ans !
PHASE DE FATIGUE : Un enfant special a besoin de soins spéciaux nécessitant d’une patience également special. Et moi, je ne l’ai pas. En réalité, je suis en train de travailler pour ça. J’ai fait des progrès enormes, je vous assure !
PHASE D’ACCEPTATION : Ce phase est commencé subitement. Une fois, cette situation spéciale est devenu mon univers sans que je l’eusse perçu. Elle était toujours comme ça et elle serait comme ça pour toujours. Maintenant, je pense que mon fils est né comme il faudrait. Il est comme ça, simplement Tommi.
Je ne suis pas encore prêt, je dois apprendre, je ne suis pas né “habile” pour le soigner. Je suis un homme sain, mais je suis un papa disabile a tutti gli effetti. Ses souris merveilleuses seront ma physiothérapie, ses petits versetti stridules seront ma logopédie et ses caresses décoordonnées seront ma neuropsychomotricité.
C’est une chose neuve pour tous les deux et ensemble, nous apprendrons à la connaitre, à la envisager et à mettere a segno qualche colpo, et non les subir toujours.
Cela ne signifie pas qu’il n’y aura de difficultés. Quelque fois je pourrai être fatigué ou avoir des cedimenti. Je me lamentais de n’avoir eu ce que je m’attendais. Mais, j’ai trouvé quelque chose dix fois meilleure par rapport à mes bastasse.
De mon côté, il serait hypocrite que je vous montre seule les aspects positifs m’aidant à aller plus loin, parce que ces aspects luttent quotidiennement avec la négativité des petits insuccès journaliers de Tommi. Moi, je les considère comme s’ils étaient les miens.
Parfois, une quotidienneté simple peut se transformer dans une mauvais bete. Car elle te sbatte in faccia la réalité à 150 km horaire. Mais après tout, c’est important et certain que moi, lui et ma femme lutterons ensemble. Nous envisagerons tout avec une souris, juste comme il nous a enseigné. Car lui, il sourit toujours et je suis très bienheureux d’être son père.
Si vous voulez savoir plus à propos de Tommi…
