Doveva essere una normale visita di controllo, l’ultima prima del parto, alla settimana numero 34. In un normale ed afoso pomeriggio di mezza estate. Quando l’ecografo ha toccato la pancia, si sono aperte le porte di un mondo oscuro che nessuno poteva immaginare. Il treno che da li a poco stava per passarci da parte a parte andava abbastanza veloce: i ventricoli del cervello di nostro figlio erano completamente dilatati  in tutte e quattro le parti.  Il panico generale ovviamente ha preso il sopravvento e lo scenario che ci era stato prospettato quella sera era semplice: l’aborto terapeutico, in Grecia o in Francia o la possibilità concreta di avere un figlio in stato vegetale. E di tempo da perdere ce ne era poco: la scelta andava fatta subito.

Il giorno dopo ci è servito per raccogliere i frantumi delle nostre anime e cercare la forza per una strada diversa. Cercare un’ illusione, una speranza, un qualcosa a cui aggrapparsi . Ci siamo guardati negli occhi e abbiamo detto “NO! Vogliamo mettere al mondo questo bambino. A qualunque costo. In qualunque modo. È sempre nostro figlio”. Come spesso si fa, erroneamente, in momenti disperati come questo, si cerca anche su internet la possibile soluzione. Con quelle poche notizie scientifiche che avevamo, immesse dentro l’oceano dell’etere, spunta la pagina di EuBrain, associazione no profit nata con l’obiettivo di diffondere la cultura neurologica perinatale. Sono loro che nel giro di pochi minuti ci mettono in contatto con il Prof. Luca Ramenghi.

Una breve consultazione e il Dott. Ramenghi ci invita a partire immediatamente per il Gaslini di Genova, dove  avrebbero valutato il caso. In quarantotto ore eravamo nell’ospedale pediatrico del capoluogo ligure. La risonanza conferma la prima ecografia di quel pomeriggio afoso di Luglio. Gabriele ha avuto un emorragia celebrale intraventricolare che ha causato dilatazione di tutti e quattro i ventricoli, con conseguente idrocefalo e un infarto nella parte sinistra del parenchima. La forza per affrontare tutto ci viene data proprio dal Dott. Ramenghi, dai suo modi gentili e da tutta la sua equipe. Certezze? Poche. Nessuno può sapere come andrà, ogni storia fa storia a sè. Ma ci proviamo. Dobbiamo lottare.  

Gabriele viene messo al mondo e il giorno dopo sottoposto ad intervento chirurgico dove gli viene applicata una derivazione interna ventricolo-peritoneale, per far defluire il liquor accumulato. Tutte le paure, le incognite, le angosce, sono state cancellate nel vedere il volto di nostro figlio. Si va avanti a oltranza per due mesi, giorno dopo giorno, tra rianimazione e terapia intensiva, sempre più convinti di quello che stavamo facendo. Sapevamo di dover affrontare una tempesta e lo abbiamo fatto ballandoci dentro.  

Da quel giorno ad oggi è passato esattamente un anno e Gabriele o “Tito”, soprannome datogli dall’infermiera Cristina, un angelo del reparto di Terapia Intensiva, è un bambino splendido. Da quel giorno ad oggi viviamo senza l’angoscia di conoscere il suo futuro ma viviamo con la felicità di sapere che per lui ci sarà un futuro: perché sappiamo di dover vivere alla giornata ma non importa. Sappiamo che potremmo affrontare delle problematiche, come a Aprile 2021 quando si ritorna al Gaslini per un nuovo intervento di rettifica della derivazione, ma non importa.

Oggi Gabriele conduce una vita assolutamente normale, non sta fermo un attimo ed ha un sorriso per tutti. Non finiremo mai di ringraziare il Dott. Ramenghi e tutto lo staff della Tin  dell’Ospedale Gaslini. In questo anno abbiamo sempre avuto la netta sensazione che nostro figlio fosse nelle migliori mani possibili. Grazie a loro nostro figlio  Gabriele è nato due volte. La nostra mente e il nostro cuore va anche e soprattutto a tutte le famiglie che abbiamo conosciuto in questo pezzo di vita insieme. Da ognuna di loro abbiamo appreso tanto.  Ci ha unito il dolore e la voglia di normalità.

Con questo racconto non vogliamo alimentare false speranze, vogliamo solo raccontare la nostra testimonianza. La testimonianza di chi ha creduto fortemente nella vita, nella scienza e nelle persone, che aldilà di tutto fanno la differenza. In quei giorni durissimi abbiamo trovato molta forza nel leggere le storie di tanti piccoli eroi sulla pagina di Eu-Brain. Il nostro sogno era quello di dare anche noi il nostro contributo. Ed eccoci qua.  Sostenere Eu-Brain è il minimo che possiamo fare.